As
experiências pelas quais passam pais e mães ao ter um filho diagnosticado com
uma condição ou doença rara podem parecer bastante semelhantes a
princípio. Em muitos casos, as chances de ser portador de uma síndrome ou
anomalia é de uma em 5 mil, ou 15 mil e até 50 mil. Mas, ter uma criança que
confirma essa (im)probabilidade estatística é muitas vezes um golpe difícil de
digerir e pode significar ter uma série de expectativas frustradas.
No entanto, conversar com pais e mães que aceitaram compartilhar com a
BBC Brasil um pouco do que viveram e ainda vivem, revela uma miríade mais
complexa de sensações e reações, que desafiam o senso comum.
O diagnóstico
é de fato um momento impactante, capaz de despertar tristeza, medo, revolta ou
uma mistura de todos estes sentimentos. Mas pode gerar um inesperado alívio em
quem se pergunta: "O que há de errado com meu filho?".
Esse momento
também costuma trazer consigo a perspectiva de uma dura rotina, marcada por
internações, exames, tratamentos, cirurgias e mais exames, e de variadas doses
de abnegação para amenizar os impactos dessa condição sobre a criança.
Ao mesmo
tempo, descortina-se um novo cotidiano em que pequenas conquistas tornam-se
grandes vitórias, de momentos corriqueiramente especiais, da descoberta de uma
força interior e de uma nova forma de enxergar o mundo. Um processo que pode,
inclusive, dar um novo significado à vida.
Ouvir estes
depoimentos mostra por fim que tantas nuances fazem destas experiências, a
princípio tão parecidas, histórias absolutamente únicas.
"Foi uma
gravidez de sonho. Mas meu marido logo percebeu que algo não estava legal com
Catarina. Saía muita saliva por seu nariz e, algumas horas após nascer, ela
voltou a ficar azulada. A princípio, acharam que era água no pulmão, algo
simples, e que ela seria ia entrar e sair rápido da UTI. Ficou um mês.
Foi horrível
ouvir que ela havia nascido sem uma parte do esôfago. Pensamos: "Não vai
conseguir comer. Vai morrer." A última coisa que você quer ao ter um bebê
é submetê-lo a uma cirurgia. Correu tudo bem, mas, após uma semana, a saliva
voltou a vazar pela sonda colocada para alimentá-la. Uma infecção muito séria
estava evoluindo. Os médicos decidiram operá-la novamente.
No dia, meu
marido levou a certidão de nascimento para o caso de ser necessário fazer uma
de óbito. Mas Catarina reagiu bem e pudemos levá-la para casa. Foi difícil
encontrar informação sobre o que ela tinha e, se achava, era muito técnica. Num
diagnóstico de síndrome de Down, por exemplo, é simples achar informações e
saber que a criança pode se desenvolver e ter uma vida normal.
Se foi
complicado para mim, alguém com boa instrução, que sabe como ir atrás de
informação e que estava no melhor hospital do país, imagina como é para alguém
mais simples? Ninguém me explicava, por exemplo, se era algo genético. Com
esforço, descobri ser uma condição aleatória que ocorre em um a cada 4 mil
nascimentos. É como ganhar na loteria ao contrário.
Fizemos as
adaptações para um bebê com uma condição especial. Nossa casa virou um
mini-hospital. Entramos em contato com outras famílias que passavam pelo mesmo.
Aos poucos, deixou de ser um monstro de sete cabeças. Hoje, é um detalhe. Com
um ano, ela fez uma cirurgia corretiva. Tem cicatrizes que levará para a vida,
mas ficará bem.
Agora, dedico
parte do meu tempo a ajudar outras famílias nesta situação e vejo que a
condição da minha filha me deu a oportunidade de fazer algo pelos outros. Achei
minha causa."
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